המסע שלי בצל הכאב הכרוני
הקדמה
שלום לכולם :)
קוראים לי שלומית ואני חיה עם כאב כרוני מאז שנת 2002 בגלל הגב. במשך השנים פרסמתי בפייסבוק פוסטים שונים על נושא הכאב הכרוני ודברים שאני עוברת מולו כמו גם פרסום מאמר שתירגמתי וקישורים לפעולות ורופאים שעברתי. בסופו של דבר החלטתי לאגד הכל אל תוך פוסט אחד כאן ב״בלוגר״. המטרה שלי היא להראות לכם שאתם לא לבד, שכל מה שאתם מרגישים ומה שעובר עליכם זה בסדר ולספר לכם מה אני עוברת ואיך אני מתמודדת בתקווה שאצליח לתרום משהו למסע הקשה שאתם עוברים בצל הכאב הכרוני.
אני סובלת ממה שנקרא ״תסמונת ניתוח הגב הכושל״ Failed Back Surgery Syndrome או בקיצור FBSS. מה שזה אומר הוא שההצטלקויות הפנימיות כתוצאה מהניתוחים לא הצטלקו ״טוב״. הן לוחצות על העצבים וגורמות לדלקת כרונית אינסופית ומאחר ולא ניתן להמיס צלקות, אני נמצאת במעגל אינסופי של לחץ שיוצר דלקת.
התרופות היחידות שעוזרת לכאבים מסוג זה הם אופיאטים ואני נוטלת ״טרגין״ (כ־10 שנים והעליתי מינון רק פעמיים) והזרקות תחת שיקוף אותן אני מקבלת פעם בשלושה חודשים. קנאביס רפואי אינו מהווה תחליף כי אינו מצליח לשכך את הכאבים כשהם חזקים מאוד. הרופא כאב הנוכחי שלי, ד״ר אלון ראובני (מנהל מחלקת כאב של ״בית חולים שיקומי רעות״) הסביר שזה בגלל שהכאב שלי הוא מכני והטיפול בכאב כזה הוא באמצעות אופיאטים ולא באמצעות תרופות אנטי-דלקתיות או קנאביס רפואי אולם לאחרונה ייעץ לי לנסות קנאביס שוב אך כתוספת ולא כתחליף.
עברתי שני ניתוחים, הראשון בשל בלט בדיסק שלחץ על העצב והאצבע ברגל שלי התחילה ליפול והיה חשש שהעצב יימעך, הניתוח לא עזר והותיר אותי לא רק עם כאב אלא גם עם חוסר יכולת להתכופף ולזוז, ולקח לי כמעט שנה להחזיר לעצמי את הגמישות. לאחר 6 שנות סבל נוראי בהן התגלה שהדיסק שלי התנוון בטרם עת ובקושי הצלחתי ללכת עשיתי ניתוח נוסף בו הותקן לי קיבוע דינמי ללא ברזלים וברגים (ניתוח אופנתי לא מוצלח ולא נשאר מהקיבוע כלום). מיותר לציין שעשיתי כל דבר אפשרי לשפר את מצבי אך דבר לא עזר. בתוצאות האחרונות של MRI שעשיתי, רואים 2 חוליות יושבות אחת על השנייה (L4, L5), ללא דיסק, והחלק הקטן של הדיסק שכן נשאר לוחץ על העצב וגורם לכאב לאורך הרגל. החוליה התחתונה זזה שמאלה ומעל שתי החוליות האלה, כל החוליות שהצטלמו גם הם עם בלטים (שלא כואבים לי).
לצערי, נוירוכירורגים ומומחי עמוד שידרה, לא מצליחים למצוא את הקשר בין מה שהם רואים בצילומים לבין הכאבים הנוראיים מהם אני סובלת. אבל רופאי כאב כן (מזל!). הכאב הגדול שלי הוא דווקא לא הכאב לאורך הרגל, אלא כאבים איומים שמתחילים מהרגע שאני יושבת, עומדת והולכת והם הולכים ומתגברים עד שאיני יכולה יותר לשבת או לעמוד/ללכת. מסביב לאגן, במפשעות, בוגינה ויורדים לרגליים עד לכפות רגליי. כשאני יוצאת לסיבוב סידורים, יש לי כרבע שעה ללכת לפני שזה מתחיל וככל שאני עומדת יותר כך מתגבר הכאב. מידי פעם תנועות קטנות גורמות להתכווצות שרירים מיידית בגלל שיש לי דלקת כרונית שלא עוברת ועל כן הגוף מנסה למזער את הנזק ותופס את השרירים. פעם בשבוע באה אלי ניבה, המורה שלי להתעמלות, מעמלת אותי ומטפלת בי בשיטת ״מחשבת הגוף״.
את הפוסטים שפרסמתי בפייסבוק כתבי מתוך מצוקה אך בעיקר כדי לעזור לאחרים להבין מה אני עוברת וכדי לתת תמיכה למי שנמצא במצב דומה לשלי. בפוסטים יש הבעת כאב, רופאים ומקומות אליהם הגעתי, קישורים ועוד אך החשוב מכל (בעיני) הוא מאמר שמצאתי בשם ״כיצד להבין אנשים הסובלים מכאב כרוני״, אותו תרגמתי לעברית ושלחתי למשפחתי ולכל חבריי. בעת תרגום המאמר בכיתי. כל נקודה ונקודה הייתה נכונה. לימים, האתר שפרסם את המאמר המקורי הרחיב אותו מאוד ולטעמי הוא נעשה ארוך מדי ועל כן לא טרחתי לתרגם גם אותו.
מתחת למאמר תוכלו למצוא לינקים להורדת המאמר בעברית ובאנגלית וקישור נוסף לאלבום תמונות בפייסבוק שהכנתי בזמנו בו כל סעיף מופיע כתמונה בודדה. חשוב מאוד לבקש מבני משפחה וחברים שאתם מרגישים שלא מבינים אתכם, לקרוא את המאמר. היו כאלה שאף הדפסתי להם את המאמר וביקשתי שלא ימשיכו להביע את דעתם לפני שהם קוראים ומפנימים כל נקודה ונקודה.
מעטים האנשים להם יש מסוגלות להבין לעומק את הכאב הכרוני. מרביתם, גם אם סיפרתם להם שוב ושוב עדיין יציעו לכם לעשות דברים שאינכם יכולים, שקשה לכם או שנמאס לכם לעשות כי הם לא מצליחים לרדת לעומק הכאב ממנו אתם סובלים או להבין את המוגבלות הפיסית שנוספה לחייכם. אם חשוב לכם שהם שיבינו, שלחו להם את המאמר. לא פעם קיבלתי תגובות כגון ״לא הבנתי שאת בכזה מצב״.
כיצד להבין כראוי אנשים הסובלים מכאב כרוני*
שנים־עשר צעדים חשובים שיעזרו לכם להבין טוב יותר את הסובלים (ולרוב, גם המותשים) מכאב כרוני
כאב כרוני משנה דברים רבים בחיים. רובם, בלתי נראים. דומה, כי אנשים רבים אינם מבינים כאב כרוני מהו ומהן השפעותיו. הם לא ממש מצליחים להבין שהסובלים מכאב כרוני כבר ניסו מספר דרכים חלופיות לטיפול בבעיה, ולמעשה הם כבר יודעים היטב מה טוב עבורם ומה לא. יש גם מי שקיבלו מידע שגוי בנושא, או פשוט לא הבינו כראוי את המידע שקיבלו. יקיריכם סובלים מאוד, לרוב הרבה יותר ממה שתוכלו להעלות בדעתכם. אם חשוב לכם לנסות להבין את הסבל שלהם, אנא המשיכו לקרוא!
1. זִכרו, כי העובדה שהאדם חולה אין פירושה שהוא הפסיק להיות אנושי. הסובלים מכאב כרוני מתייסרים במרבית יומם מכאבים חריפים ביותר. אם אתם מבקרים בביתו של אדם שסובל מכאב כרוני, או חיים עימו, דעו שאותו אדם כבר אינו יכול ליהנות מדברים רבים שמהם הוא נהנה בעבר. הסובלים מכאב כרוני מודעים עדיין לאותם דברים שהם אהבו לעשות. הם היו רוצים מאוד להמשיך לעשותם. אבל, הם מרגישים תקועים בתוך גוף שיש להם בו מעט מאוד שליטה או חוסר שליטה בכלל. הסובלים מכאב כרוני רוצים ליהנות מעבודה, ממשפחה, מחברים ומבילויים.
2. לִמדו והפנימו את העיקרון הבא: לעיתים, תוכלו להבחין בכך שהסובלים מכאב כרוני מדברים אחרת מאנשים שחיים ללא כאב.
- כדי לבחון את מידת יעילותם של טיפולים שונים, רופאים מסמנים את רמת הכאב שחש המטופל בסרגל שנע בין הערכים '1' ל-'10'. הערך '1', מייצג מצב שבו המטופל לא חש כאב כלל ומעיד על כך שהוא מרגיש מצוין. הערך '10', מציין את הכאב הגרוע ביותר שחש המטופל אי־פעם על פי עדותו. הסובלים מכאב כרוני מתקשים למצוא מילים שמסוגלות לתאר נכונה כיצד הם מרגישים. נסו להיזכר בכאב שהרגשתם פעם. הכפילו את עוצמתו ונסו לדמיין אותו בגופכם במשך עשרים וארבע שעות ביממה, ללא הפסקה. קשה לתאר כאב שכזה במילים. על כן, אל תניחו שהסובלים מכאב כרוני אינם מרגישים כאב כאשר הם אומרים שהם "מרגישים טוב". מחשש שלא יובנו כהלכה, הם ינסו לרוב להסתיר את כאבם.
- שימו לב לסממני הכאב: עיוותי פנים; אי־שקט/חוסר נוחות; סף גריוּת נמוך (מתלוננים על רגישות לכל גירוי, אפילו חלש); מצבי רוח מתחלפים; סחיטת נקודת הכאב עם היד; אנחות; הפרעות שינה; חריקת שיניים; יכולת ריכוז נמוכה; פעילות ירודה, ולעיתים אף מחשבות אובדניות שבאות לידי ביטוי בכתב או בעל־פה.
4. לִמדו להקשיב. שני הצעדים הקודמים ודאי כבר הבהירו לכם כי הסובלים מכאב כרוני עשויים לדבר במעין שפת־קוד, כזו שמציגה את כאבם באופן קל יותר ממציאות חייהם האמיתית והכואבת. הדבר הטוב ביותר שביכולתכם לעשות כעת עבורם, הוא פשוט ללמוד להקשיב להם כראוי. ודאו שאתם רוצים באמת לשמוע את מה שיש להם לומר ובטאו את כוונתכם בבהירות ובכנות, כך שהם יחושו כי דבריהם אכן נופלים על אוזן קשבת וכי יש טעם להשמיעם. השתמשו בכישורי הקשב שלכם כדי להבחין בפרטים שאותם הם מנסים להסתיר או להמעיט בחומרתם.
5. כבדו את מוגבלותם הגופנית של הסובלים מכאב כרוני. אחד המרכיבים הקשים והמתסכלים ביותר בהתמודדות עם כאב כרוני הוא יכולת ההתמודדות עם תנועתיות הגוף. הסובלים מכאב כרוני לעולם אינם יודעים כיצד הם ירגישו למוחרת בבוקר. חלקם אינם יודעים איך הם ירגישו רגע אחר רגע, שעה אחר שעה. העובדה שהם מצליחים לעמוד במשך עשר דקות ברציפות, אין פירושה שביכולתם לעמוד כך גם במשך עשרים דקות או שעה או לחזור שוב בהצלחה על פעולתם. העובדה שהם הצליחו אתמול לעמוד על רגליהם למשך חצי שעה אינה מעידה על כך שהם יוכלו לעשות זאת גם היום. במחלות רבות ניתן לזהות סימנים מובהקים לחוסר תנועתיות כגון שיתוק מוחלט או קיפאון עקב חולשה. לא כך הוא הדבר עבור הסובלים מכאב כרוני. מידת הצלחתם להתמודד עם תנועתיות הגוף משתנה כל הזמן כמו יו־יו ומבלבלת הן אותם והן את הניצבים מולם. יש להבין שצריך להתייחס לכל יום בנפרד, לפעמים גם לכל רגע או לכל שעה.
6. הימנעו מ"שיחות עידוד" מסוג זה שאתם רגילים לערוך עם ילדיכם או עם חברים ממכון הכושר. מאחר שכאב כרוני משתנה כל הזמן, שיחות מסוג זה עלולות דווקא לעצבן ולייאש את הסובלים. כפי שצוין לעיל, עבור הסובלים זה בהחלט אפשרי (ואף נפוץ) שביום אחד הם יוכלו לצעוד למכולת ובחזרה אך למוחרת הם יתקשו לפסוע לחדר הסמוך. לכן, אל תגידו להם משפטים כמו "אבל, עשית את זה אתמול"; "נו, אני יודע שאתה יכול לעשות את זה". במקום זאת, שאלו אותם אם הם יכולים וכבדו את תשובתם.
- התגברו על הצורך לספר לסובלים מכאב כרוני כל מיני קלישאות על תרומתם של תרגילים או על החשיבות שבשאיפת אוויר נקי. הדרישות מהסובלים "לצאת החוצה", "להיות פעילים", מתייחסות לפעולות שלא רק שאינן מעלימות את כאבם; לעיתים קרובות, הן אף עלולות להחריף את הבעיה. זִכרו תמיד שאינכם יכולים לדעת מה עבר עליהם בזמן שהיו לבדם, ועד כמה הם סבלו. אם תאמרו להם שעליהם להתעמל או לעשות משהו ש"ישכיח מהם את הבעיה", הדבר עשוי לתסכל אותם עד דמעות. זו גם עצה גרועה במיוחד, בעיקר אם לא עברתם הכשרה רפואית ואין לכם מושג בנושא. האמת היא, שלו רק היה ביכולתם "לעשות דברים" הם כבר היו עושים אותם.
- זִכרו, שהסובלים מכאב כרוני נמצאים בקשר קבוע עם רופאיהם ושואפים תמיד למצוא את הדבר הבא שעשוי לשפר את איכות חייהם. אל תגידו לסובלים מכאב כרוני: "אתם רק צריכים לדחוף את עצמכם יותר. נסו יותר". אמירות שכאלה רק יפגעו בהם ויכאיבו להם. כאב כרוני עשוי לבוא לידי ביטוי ככאב מקומי באזור מסוים, או ככאב כללי בכל הגוף. השתתפות בפעילות מסוימת, לפרק זמן קצר או ארוך, עלולה לגרום להם נזק גופני ולחולל כאב; שלא לדבר על זמן החלמתם שעלול להתארך. לא תמיד תוכלו לזהות זאת על פניהם או בשפת גופם. כאב כרוני עלול להוביל לדיכאון משני (האין הייתם גם אתם נכנסים לדיכאון לו סבלתם מכאב כרוני במשך חודשים או שנים?), אולם הוא אינו תוצאתו של הדיכאון.
7. לעולם אל תזרקו לחלל האוויר משפטים כלאחר יד. אל תניחו שאתם יודעים על מה אתם מדברים כאשר אתם אומרים לסובלים משפטים כמו: "טוב, כאלה הם החיים. תצטרכו להתמודד איתם"; או: "אתם תתגברו על זה בסופו של דבר. עד אז, עליכם לעשות את המיטב"; או כמו המשפט הגרוע שביניהם: "דווקא לא רואים שאתם מרגישים רע". משפטים מסוג זה, המבוססים על הנחה שגויה, ימצו אולי מבחינתכם את הנושא אך הם רק ירחיקו אתכם מהסובלים וייטעו בהם הרגשה רעה וחוסר תקווה. עדיף כבר לומר משפט כמו: "אז, איך אתם מחזיקים מעמד?"
- אם אין לכם תשובות, הודו בכך. אל תשמיעו הסברים שמבוססים על קלישאות או על טענות נועזות שאין להן כל ביסוס. עדיף לומר "אינני יודע את התשובה לכך", ואז להציע את עזרתכם באיתור מידע אמין בנושא.
8. בִּדקו את סבלנותכם. אם תנהגו בחוסר סבלנות כלפי הסובלים מכאב כרוני ותקוו שהם פשוט "יזרמו עם זה", אתם עלולים להציף אותם בייסורי מצפון ולערער את נחישותם להתמודד. הם בוודאי ירצו לרצות אתכם ולהיענות לבקשותיכם, אך כאבם מונע מהם את הכוח ואת יכולת ההתמודדות שנדרשים לשם כך.
- ביטול התחייבויות קודמות ברגע האחרון, הוא חלק בלתי נפרד מחייהם של הסובלים מכאב כרוני. אל תעלבו. נסו ככל יכולתכם לזכור תמיד עד כמה בני־מזל אתם בהיותכם מסוגלים פיזית לעשות את כל אותם הדברים שאתם עושים
- גלו הבנה רבה כשהסובלים מכאב כרוני יאמרו לכם שהם צריכים כעת לשבת, לשכב, להישאר במיטה או ליטול מייד את התרופות שלהם. מן הסתם, פירוש הדבר הוא שאין להם ברירה אלא לעשות זאת ללא כל דיחוי, ולא לדחות את זה או לשכוח מזה רק מפני שהם נמצאים במקום כלשהו או עסוקים בפעילות מסוימת. כאב כרוני אינו סולח, והוא גם אינו מחכה לאף אחד.
9. היו רגישים בהציעכם תרופות או טיפולים חלופיים. תרופות מרשם, תרופות ללא מרשם וטיפולים אלטרנטיביים עלולים לעורר תופעות לוואי ולהביא לתוצאות בלתי צפויות. חלק מהסובלים עשוי שלא להעריך את הצעותיכם, ולא יהיה זה בגלל שהם אינם רוצים להבריא. ייתכן, שהם כבר שמעו על הדבר או התנסו בו. חלקם, אינם מוכנים אולי להתמודד עם טיפול חדש שעלול להתגלות כנטל נוסף בחייהם עמוסי הכאב. טיפול שלא צלח ייאלץ אותם להתמודד עם סבל רגשי כתוצאה מכישלון, דבר מחליש בפני עצמו. יחד עם זאת, במידה שקיימת דרך כלשהי שעשויה לרפא סוג מסוים של כאב כרוני או להקל בחומרתו, מן הראוי כמובן שהדבר יובא לידיעתם. הסובלים מכאב כרוני מן העולם כולו חולקים ביניהם רשת נטוורקינג (רישות חברתי) ענפה שכוללת קבוצות תמיכה ומידע ברשת האינטרנט בכלל וברשתות החברתיות בפרט, וכן מפגשים של ממש. כל אלה, עשויים לשמש כמקור טוב למידע ולתמיכה. היו רגישים לאופן שבו אתם מעלים את הנושא.
- יחד עם זאת, אל תחששו לשאול אותם אם הם מרוצים מהטיפול שהם מקבלים. לדעת חוקרים, חשוב לשאול את הסובלים מכאב כרוני שאלות ענייניות על רמת שביעות רצונם מהטיפול שהם מקבלים ועל יכולת התמודדותם עם הכאב. למרבה הצער, שאלות פתוחות מסוג זה אשר מאפשרות לסובלים מכאב כרוני לדבר בפתיחות על מצבם נשאלות רק לעיתים נדירות.
10. אל תירתעו מכך שהסובלים מכאב כרוני נראים פגיעים. אם כך הם נראים לכם, כנראה שכך הם באמת מרגישים. לא כך הם היו רוצים להרגיש. למעשה, הם משתדלים מאוד להיות ולהיראות כמו כולם. פשוט נסו להבין אותם. הם כבר עברו כל כך הרבה. מי שלא התנסה בכאב כרוני יתקשה להבין את השפעותיו. זהו כאב שהורס את הגוף ואת הנפש. הוא מתיש ומרגיז. הסובלים מכאב כרוני עושים כמיטב יכולתם להתמודד עם כאבם ולחיות חיים נורמליים. פשוט, קבלו אותם כמו שהם!
11. נסו להועיל. הסובלים מכאב כרוני תלויים במידה רבה בעזרתם של אנשים שאינם חולים, כדי שיתמכו בהם בביתם או יבקרו אצלם כאשר הם כואבים מדי מכדי לצאת החוצה. יש ביניהם מי שנזקקים לעזרה בעריכת קניות, בבישול או בניקיון הבית. אחרים, עשויים להזדקק לעזרה עם ילדיהם. רבים מהם עשויים להזדקק לסיוע בהגעה לרופא או לחנות. אתם, הם מי שיכולים לנטוע בהם תחושה מסוימת של "נורמליות". אתם, הם אלה שיכולים לעזור להם להישאר מחוברים לאותם חלקים בחייהם שאליהם הם מתגעגעים כל כך ושאותם הם שואפים נואשות לעשות שוב.
12. צרו איזון בחייכם המקצועיים. אם אתם חיים עם אדם שסובל מכאב כרוני, או במידה שאתם תומכים באדם כזה על בסיס קבוע, עליכם לשמור על איזון בחייכם. אם לא תדאגו לצרכים שלכם בעצמכם, לבריאותכם ולאיזון שבין עבודתכם לחייכם שעה שאתם מסייעים לאדם שסובל מכאב כרוני, אתם עלולים למצוא את עצמכם מדוכדכים אפילו אם אינכם רוצים בכך. נסו להימנע משחיקה בטיפול באמצעות גיוסם של אחרים אשר יכולים לסייע. לִמדו לקחת פסק זמן ולצמצם את רגשות האשם שלכם. טפלו באדם זה ככל שתוכלו, אך אל תשכחו לדאוג גם לעצמכם!
*מקור: wikiHow - How to Understand Someone With Chronic Pain
מסמך זה תורגם מאנגלית על ידי ונערך בידי חברי, עורך הלשון והתרגום עופר המבורגר
הערה (דצמבר 2018): הכתבה המקורית כבר אינה זמינה ברשת יותר ובמקומה יש כתבה (ארוכה מדי לטעמי) שלא מצאתי לנכון לתרגם.
פוסטים שפירסמתי בפייסבוק
לחיות עם כאב כרוני זה משהו שאי אפשר באמת לתאר ולהסביר. זה כמו כאב ראש שיש לכם כפול 10, שלפעמים קטן ולפעמים גדול אבל אף פעם לא מפסיק. אתם הולכים לישון עם הכאב וקמים לתוכו כל בוקר. הוא מוחק לכם את החיים שהיו לכם פעם והופך אתכם לאנשים אחרים. אם האישיות שלכם הייתה אנרגטית והייתם קופצים ממקום למקום, אז אתם מוצאים עצמכם נשארים בבית ולא בא לכם לזוז כי המחשבה על הסבל שתעברו בשנייה שתצאו תגרום לכם לוותר. אם הייתם מנקים את הבית לבד, מטפלים בעצמכם בדברים שונים, אז עכשיו אתם צריכים חבר שיעזור לכם או לשלם לאיזה הנדימן שלפעמים תעדיפו כי נמאס לכם להיות תלויים. החיים שלכם הופכים ליקרים יותר כי כל עבודה פיזית שתעשו תגרום לכם לכאב. כשאתם סוף סוף מחליטים לצאת מהבית אתם לוקחים נשימה עמוקה כדי להצליח ליהנות מהאירוע אליו אתם הולכים. אם יצאתם מהבית וחזרתם ואז גיליתם ששכחתם לקנות משהו, אין סיכוי שתרדו שוב למטה כשאתם יודעים שכל צעד שתעשו יעיק ויכאב. לאט לאט אתם לומדים לוותר על דברים שאהבתם לעשות, לבקר חברים, ללכת לשוק, לצאת למסיבות, הפגנות, תערוכות, ויש לכם צביטה בלב שהם יכולים ואתם לא. שפעם יכולתם והיום כבר לא. החיים נעשים יקרים עוד ועוד כי זה יקר לחיות עם מוגבלות וכל הסיסמאות שכסף לא חשוב כי אין כמו אהבה פתאום נראות לכם מטופשות כי אתם כל הזמן צריכים עוד ועוד כסף כדי לשפר את איכות החיים שלכם ולסבול פחות. אתם הולכים מרופא לרופא, משיטה לשיטה ושום דבר לא עוזר, וכולם לא מפסיקים להציע לכם לעשות דברים שכבר ניסיתם ושבעצם אין לכם יותר כח לשמוע. עשרה מומחים הסבירו לכם שאתם צריכים לחיות עם זה ואתם לא מקבלים זאת ומנסים המון זמן, אך לאט לאט ובצער מבינים שהם צדקו. אתם מתכננים ללכת לחגוג עם חברים אבל פתאום הכאב הכרוני התגבר ללא הודעה מוקדמת ואתם נאלצים לוותר. אתם מפסיקים לדבר על זה כי אין טעם ואז אנשים מסביבכם בכלל לא מודעים לסבל שאתם עוברים ברמה יומיומית ופשוט שוכחים. התרופות שאתם לוקחים מאפשרות לכם לצעוד עשרים דקות עם כאב קל במקום עשר דקות וזה נראה לכם מדהים. לחברים שלכם נתפס הגב או כואב הראש, אבל לכם זה כואב 24/7, אולי פחות כי כשאתם ישנים סוף סוף יש קצת שקט. אתם עושים חישובים כשאתם צריכים לצאת לסידורים כדי שזה יהיה הכי מהר והכי קצר כדי שאחר כך יכאב כמה שפחות. הימים שלכם מכילים שעות של כאב ושעות של יותר כאב אבל כבר אין לכם שעות בלי כאב. אתם לא רואים את הסוף כי זו לא מחלה שתעבור ואתם נלחמים בכל הכח בעצב המחלחל, בכעס, בתסכול בדמעות ולא תמיד זה מצליח.
בשנת 2009, מספר שנים לאחר הניתוח השני בו הותקן לי קיבוע דינמי בגלל דיסק שהתנוון, נתפסו לי השרירים מסביב לאזור הניתוח ולאחר 4 שבועות של סבל תהומי נשברתי ערב אחד והגעתי למיון. חשבתי שאולי קרה משהו לקיבוע אך בדיקת CT הראתה שהכל תקין. הרופא שניתח אותי אמר שאני צריכה לגשת לרופא כאב וכך עשיתי. ניגשתי באופן פרטי לרופא כאב אליו המנתח הפנה אותי, קיבלתי 4 זריקות (מחט באורך של כ־15 ס״מ) שהרדימו את המקום והשרירים השתחררו.
הרופא היה אדיב, נעים, נחמד, ומעל לכל אמפתי באופן יוצא מן הכלל, והדבר הראשון אליו שמתי לב היה שהוא פשוט האמין לי. מעולם לא נתקלתי ברופא כזה, ומאז הבנתי שאתה לא חייב להרגיש אלוהים כשאתה רופא, שיהירות ותחושה שאתה יותר טוב מהחולה שלך מיותרים, שאפשר גם אחרת, אם רוצים. העניין הוא, שיחס כזה מקבלים בדרך כלל מרופאי כאב, ואני מדגישה בדרך כלל, אך ממש לא זוכים לזה מהרבה מרופאים אחרים שאין להם סבלנות ומרשים לעצמם הרבה יותר מדי.
אז הרופא של הזריקות שאל אותי מדוע אני חיה 7 שנים עם כזה כאב, שאפשר אחרת, כתב חוות דעת ארוכה והזמין אותי לתל השומר לשבועיים, לאישפוז יום בהם הייתי אמורה לעבור סדרה של בדיקות כדי לבדוק מה ייטיב עמי.
אולם לשם, לא הגעתי.
למה?
כי קופ״ח מאוחדת לא הסכימה לשלוח אותי, כי יש לה מרפאת כאב משלה (שלא מתקרבת ברמתה לזו של תל השומר), אך לדעתי הסירוב היה מטעמים כלכליים בלבד. כל תחנוני ובקשותי לא הועילו.
כך הגעתי לרופא כאב של קופת חולים מאוחדת שהטריף אותי במשך חצי שנה (במקום השבועיים שזה היה לוקח באשפוז יום). הוא פשוט הפך אותי לשפן ניסיונות עליו הוא מנסה את כל השיטות בלי שהוא מקשיב לעומק ומנסה להבין את מה שאני מסבירה לו. הניסויים שלו כללו החלפה של תרופות פסיכיאטריות (רופא הזריקות אמר לי שזה ממש לא הטיפול המתאים למקרה שלי ולא הבין איך הוא נותן לי כזה דבר) ואלו גרמו לי למסע במדרון תלול אל עבר תהומות הדיכאון וכמובן לא עזרו כהוא זה לכאב. כל משפט שאמרתי לרופא הזה הובן אחרת, ולאחר כל פגישה יצאתי מוטרפת עד שבייאושי ביקשתי מחבר פסיכיאטר שיבוא איתי ויצפה במפגש כדי להיות בטוחה שאני לא משוגעת (מפתיע: אני לא). בייאושו שלח אותי הרופא לפרופ' ז'אן ז'ק וטין, מי שייסד וניהל את מכון הכאב של ״בית חולים שיקומי רעות״ בתל אביב כדי לקבל חוות דעת נוספת. שם גיליתי שבעבר הוא עבד שם וכנראה יש סיבה שהוא לא שם יותר. אף אחד לא עוזב מקום כמו ״רעות״ שהוא מקום ראשון בשיקום.
נכנסתי לפרופ׳, הוא הסתכל עלי במבט הכי מקסים בעולם ושאל אותי איך הוא יכול לעזור. פרצתי בבכי. לאחר חצי שנה של סבל תהומי ולהיות שפן ניסיונות הייתי מפורקת ושבורה. סיפרתי לו הכל.
הפרופ׳ המכובד, הסביר לי בסבלנות את הבעיה והמליץ לי על טרגין (אופיאט). נורא נבהלתי אבל הכאב הכריע, זה היה הפתרון היחיד בזמנו, ועד היום בתקופה של 8 שנים בערך העליתי פעמיים במינון.
עכשיו שתבינו:
זה לא שהתרופות האלו העלימו לי את הכאב, הן רק עמעמו אותו. עדיין, אחרי 20 דקות על הרגליים מתחילים כאבים מסביב לאגן, יורדים לירכיים, למפשעה, לווגינה, לכפות הרגליים עד שאי אפשר יותר לעמוד או לשבת וחייבים לשכב. אני קמה כל בוקר עם כפות רגליים כואבות וממש קשה לי לדרוך עליהן.
ללא ספק הייתי מעדיפה משהו אחר, אבל עד היום פשוט לא היה לי כח להתחיל לראות רופאים מחדש וכל הזמן דחיתי עד שלא הייתה ברירה. ניסיתי הכל, מכל וכל. שום דבר לא עזר. לא התעמלות, לא ירידה במשקל, לא מחטים, לא מסאג׳ פשוט כלום.
ביום ראשון האחרון, ב־1 ביולי 2018, הגעתי לרופא כאב של קופ״ח מאוחדת, כדי לקבל אישור לתרופה כשאני מתכוונת לבדוק אם יש מוצא אחר. איזו טעות זו הייתה לגשת שוב לרופא של קופת חולים. טעות.
הרופא הזה, עוד אחד שחושב שהוא אלוהים, התבונן בטיפול וחטף עצבים ודיבר אלי כאילו זו אשמתי שאני מקבלת טיפול כזה הביע את דעתו (שאולי נכונה) בצורה כל כך נוראית, שבשום פנים ואופן לא הולמת רופא כאב וכשיצאתי מהקופה פרצתי בבכי באמצע הרחוב תוך שאני מתקשרת לחבר כדי לא להיות לבד.
הנה חלק מחילופי הדברים:
•הוא: מה זה??? מי נתן לך כזה דבר??? את מכורה!!! את צריכה ללכת למרכז גמילה!!! איזה מן טיפול זה?? יש טיפולים מתקדמים יותר!!! (הכל בטונים שרק גרמו לי לפחד ולהיבהל)
-אני: בסדר, אין בעיה אלך אבל מה עושים בינתיים? אני לא רוצה להפסיק במכה את התרופה, לשכב על המיטה ולראות כוכבים...
•הוא: לא יודע מה תעשי, אבל אני לא מאשר לך שום תרופה!!! זה לא התפקיד שלי!!!
את הניתוח שעשית כבר לא עושים היום כי זה נמצא לא יעיל ויש אנשים שמוציאים את זה!
-אני: בסדר, אבל לא קובעים מהיום למחר פגישות עם רופאים, מה אני עושה בינתיים? מה אם ייקח לי חודשים לקבוע תור לרופא ולמרפאת גמילה?
•הוא: את תלכי למרכז גמילה בתל השומר, למרפאת כאב (כן כן, אותה אחת שהקופה סירבה לפני שנים), לפסיכיאטר, לאורתופד, לניאורולוג כי איני רואה שום קשר בין המצב שלך לכאבים שאת מתארת (לאחר שעשה לי בדיקה של 5 דקות), תעשי CT, תחזרי אלי אחר כך!
אני: בסדר, אין בעיה, מה אני עושה בינתיים?
•הוא: לא יודע מה תעשי, תלכי לרופא משפחה שירשום לך משהו אחר (סליחה, אתה מתחיל לי גמילה לבד?) אבל אני לא מאשר לך כלום!!!
בין לבין ניסיתי להסביר לו את כל התהליכים שעברתי, אבל אמפתיה, הבנה, רכות ואנושיות, לא היו שם.
הוא כל כך ערער את ביטחוני שהתבלבלתי, אמרתי שם של תרופה אחרת שאני מקבלת במקום השם הנכון, בלי לשים לב, אך כשכן שמתי לב הוא לא טרח לתקן את זה בגיליון סיכום. הוא קבע שאני בדיכאון (איזו אבחנה מדוייקת אחרי 3 דקות), ונתן רשימה של דברים לעשות (בסדר).
לקראת השעה שבע בערב הוא הודיע לי שתכף נגמר לי הזמן ושבדיוק בשעה 19:00 הוא קם וסוגר את הדלת.
למחרת התקשרתי למרפאת הגמילה בתל השומר עליה המליץ, רק כדי לגלות שמר אלוהים טעה והמרפאה לא קיימת כבר שנים דבר מפתיע כשהאדם שעומד מולך ״יודע הכל״.
אז התקשרתי לקופה, ענתה לי מזכירה שהיא הייתה הדבר הכי אדיב ומועיל שיכולתי לפגוש אחרי יום כזה ולאחר שאמרה לי בלי להתבלבל שאינה מתפלאת על מה שקרה לי עם אותו הרופא, קבעה לי תורים לכל מה שהייתי צריכה ועזרה לי מאוד.
תכתבי מכתב אומרים לי, כאילו שזה עוזר כי את מה שההוא עשה לי לפני שנים כתבתי במכתב ארוך מאוד לפניות הציבור ומעולם לא נעניתי, העניין מעולם לא טופל ולדעתי הרופא הזה עדיין מטפל בחולים וכך הבנתי שכמו כל גוף בישראל שמשרת בני אדם, אם אתה לא בן או דוד של, ידחקו אותך לפינה בגלל ריקבון אינסופי שנוגס בכל המדינה הזו כך שממש אני לא מתכוונת לעשות את זה שוב.
הפעם, אם אצטרך, אקח עו״ד שידאג לאינטרסים שלי כדי שאקבל את המיטב.
אבל לרופא הזה, אני לא אחזור כי זה לא העניין אם אתה צודק כאשר בצידקתך אתה ממוטט בן אדם בחוסר רגישות משווע.
הלוואי שתימצא דרך אחרת. הלוואי שימצאו דרך לקחת ממני את הכאבים, למרות שמספר רופאים אמרו לי בזה אחר זה שבמקרה כמו שלי אין הרבה מה לעשות.
מי ייתן וכולם טעו ויימצא טיפול טוב יותר, יעיל יותר שיתן לי אוויר לנשימה.
רק בבקשה, תאמינו לי.
אל תגידו לי שלא כואב לי באמת.
שאני ממציאה ואולי משקרת.
זכרו, בן אדם היפר אקטיבי כמוני לא מחפש לשכב במיטה ולהיות כלוא בגוף של עצמו.
בן אדם כמוני רוצה לחזור בכל מאודו לחיים שהיו לו.
אני כבר שבועיים שוכבת רוב היום. זה פשוט פחות כואב. ממזער את הכאב. עדיף מללכת כשכל צעד מרגיש כמו סכין במותן. זו החלטה שקיבלתי עד שאראה רופא, כדי למנוע מעצמי סבל נוסף.
אחרי הבדיקות שעשיתי ופרסמתי כאן נולד כאב חדש, אחד כזה שהיה מופיע מידי פעם ועכשיו הוא תקוע ולא עובר. אפילו האופיאטים המחרידים לא עוזרים לכאב הזה. בטח כי הוא מסוג אחר.
האם ידעתם שיש בגוף כמה מערכות כאב ועל כן כדור של כאב אחד לא יעזור לכאב מסוג שני? לא ידעתי, אבל כעת אני יודעת.
אני שוכבת וחושבת על כל הדברים שעברתי בחיי. חלקם קשים שאת תוצאותיהם אני נושאת בכאב בליבי עד היום.
אבל
שום דבר לא מתקרב ל־16 שנים של כאב כרוני. על הרבה כאבי לב הצלחתי להתגבר או הצלחתי ללמוד לחיות איתם או שהם כבר לא כואבים כפי שהיו. אבל בכאב כרוני, במחלה ללא מרפא, אין אופק. אין תחושה של ״יהיה טוב״ או ״זה יעבור״ או ״יבואו ימים טובים יותר״.
את לא רואה את הסוף.
את שוכבת שעות על גבי שעות, מנסה לשמור על שפיות בתוך הכאב, על לא להתפרק, ולא רואה את הסוף.
ועד שאת לא מגיעה למצב כזה את לא מצליחה להבין מה זה סבל פיזי ועוד אחד כזה ששם אותך בתוך בית כלא שגוזל ממך את כל הדברים שאהבת לעשות.
כשהחברים שלך יוצאים לבלות, למסיבה שכה רצית ללכת, למצעד שרצית להפגין, לקפה, לארוחה ואת מוותרת כי העיקר שלא יכאב, את מבינה ששום דבר לא משתווה לכאב הפיזי הארור.
כשאת קמה כל בוקר אל תוך מסכת של כאב ובקושי מצליחה לדרוך על כפות רגלייך את מבינה שאין כמו גוף בריא.
אם אתם בריאים וכואב לכם הלב, תבכו, תצרחו, תקללו ותבכו. אבל תזכרו בקצה מחשבותיכם שיום אחד סביר שזה יסתדר.
אם אתם חולים במחלה שגורמת לכם כאב פיסי, אני מאחלת לכם שיימצא מזור לכאב, שתצליחו לקיים חיים בצורה הטובה ביותר, שלא תשקעו לעולם של עצב ושתהיו מוקפים באנשים שקודם כל מבינים אתכם, לא שופטים ושיודעים להכיל את החיים הקשים שנוצרו לכם ולהגיש לכם עזרה בצורה שאתם צריכים ולא בצורה שהם חושבים.
גמר חתימה טובה
ספטמבר 2018
נפתח בזהירות במילים: חדשות טובות!
אני חושבת שהדבר החשוב ביותר לסובלים מכאב כרוני הוא למצוא רופא כאב איתו מרגישים בטוחים. שבפנים בלב תהיה הרגשה שהוא יעשה עבורכם הכל. שבוטחים בו ובדברים שהוא אומר. נראה לי שמצאתי אותו.
יום ראשון, מרכז שיקומי רעות ביד אליהו. מקום אליו הגעתי דווקא דרך רופא נוראי לפני מספר שנים וגיליתי מחלקת כאב יוצאת דופן עם רופאים משכמם ומעלה. הרופא שהיה לי מקבל היום רק פרטי ואין מה לעשות. כמה אפשר להוציא. אז התקשרתי וקבעתי עם רופא חדש. כך הגעתי לפגישה השנייה שלי איתו ושוב הבנתי שנפלתי טטריס. נפלתי בול. הכי טוב שאפשר. הוא היה קשוב לכל מילה שאמרתי. על מצבי הנפשי, על מי אני, על הכאב, על הכל. איזה בן אדם.
״את לא תישארי במצב הזה ואנחנו נמצא את הפתרון הטוב ביותר״, הוא אמר והאמנתי.
בעוד שבועיים אתחיל בהזרקות. בתקופה של חודשיים יהיו שני סוגים שונים כדי לבחון את התגובה והמשך טיפול.
ניתוח זה נורא מסוכן. ״עדיף שלא יחטטו לך בגב״ הוא אמר. אז אני מקווה שהוא יצליח.
חזרתי הבייתה כשליבי עדיין כבד. למחרת שילמתי מחיר על היציאה הזו מהבית כשהתעוררתי לגוף כואב עם כוכבים מעל העיניים. אז לא הצלחתי להתעודד. אני גם חושבת שהגעתי לתחתית של התחתית עם הסיפור הזה וכנראה שאני זקוקה לחווֹת הטבה כדי לחזור להיות שמחה. כל כך הרבה פעמים קיוויתי ולא הצליח. אז עכשיו פשוט אחכה בסבלנות.
סופרת את הימים
עד ל־23 באוקטובר בשעה 13:00.
סוג הזריקה הראשונה שאקבל - על זריקת סטרואידים אפידורלית (עם תרגום לעברית)
לא הצלחתי עם הזריקה השנייה. לא עמדתי בכאב, הייתי על סף עילפון והרופא נאלץ להפסיק את התהליך. פרצתי בבכי כי כל כך חיכיתי לזה אבל הגוף הכואב לא יכול לשאת עוד ודורש להפסיק. בסוף קיבלתי 3 זריקות לשכבה העליונה של העור ואני מקווה שזה יעזור.
חזרתי מדוכאת, עייפה ותוהה מה יהיה עתידי. 16 שנים של כאב.
יש כאלו שלא יכולים לשאת זאת ומתאבדים. בטוח שזה לא יהיה כך אצלי אבל אני כל כך מבינה אותם. לא לכל אחד יש את הכח להמשיך ולא לכל אחד יש פתרון שייתן לו איכות חיים טובה יותר. אני בטוחה שהרופא שלי ימצא את הפתרון. בטוחה.
לשכב כל יום משעה חמש כי הגוף מחוק, יום אחרי יום זה לא קל. גרוע יותר הוא שאין הרבה משפחה כי האמת המרה היא שרב הזמן אתה לבד. על יד אחת אני יכולה לספור את אלו שבאים.
כבר לא אכפת לי שלא באים. הכאב התכהה והועבר למגירה של כאבי הבדידות של שנים.
אני רק כותבת את כל שעובר עלי כדי לפקוח לאנשים את העיניים, לנסות קצת להחדיר למודעות שכאב כרוני הוא מצב קשה מאוד.
אל תהפכו את הגוף לקורבן של הכאב. לפעמים לא לקחת תרופות עושה נזק גדול יותר לגוף הסובל מהתרופות עצמן. גוף כואב לאורך זמן מביא עמו דיכאון ולאט לאט אובדן תקווה.
בעיתון הארץ היה ריאיון עם אשתו של יגאל בשן. איני יודעת מאיזה כאבים הוא סבל, אבל נחרדתי מהתגובות של האנשים שאין להם מושג מה זה אומר, איך להתנהג ואיך להגיש עזרה.
אז כתבתי תגובה גם אני:
״לי נראה שכולם מפספסים את הנקודה העיקרית והיא דיכאון כתוצאה מכאבים כרוניים 24/7, שגם התרופות הכי חזקות לא עוזרות, כשאין מרפא לבעיה, כשהגוף מנהל את היום שלך, כשאינך יודע איך תרגיש בעוד שעה, כשכל תנועה קורעת אותך, כשאתה זז בין הכסא לספה, כשחברים שלך יוצאים לבלות ואתה רק חושב על הכאב שתחווה אז אתה מוותר, והזמן עובר ועובר ואחרי כמה שנים אתה לא יכול יותר. כולם כל הזמן מציעים לך את המומחה ההוא, הקוסם, המרפא, הרופא, ואתה כבר ראית עשרות אם לא מאות והוצאת מלא כסף וכבר נמאס לך כי אף אחד לא עזר והכי נמאס לך שאף אחד לא באמת מבין אותך ובמקום פשוט לבוא לבקר ולשבת איתך הם מציעים לך לצאת לסיבוב לנשום אויר אבל רק לרדת במדרגות וללכת כמה צעדים יגרום לך לכזה כאב ואתה מתרגז שבכלל מציעים לך משהו שיגביר את הכאב. דיכאון זו מחלה נוראית. דיכאון מכאבים זה בור ללא תחתית. לא תמיד יש כוחות נפשיים לעמוד בזה. כל מי שסובל מכאב כרוני זקוק לכמה דברים: שיאמינו לו, שיפסיקו להציע לו הצעות, שיבואו לבקר אותו ובדרך ישאלו אם זקוק למשהו מהמכולת למשל, שיהיו קשובים לסבל שנשקף בפניו מתחת לחיוך המאולץ. והרבה סבלנות, אהבה וחמלה.״
כשאני כותבת על הכאבים שלי זה לא בגלל שאני רוצה שתבינו אותי. זה בגלל שאני רוצה לנסות להעביר לכם את הסבל בו חיים אנשים הסובלים מכאב כרוני.
בתקופה הזו של הפחות כאבים, גיליתי שרק כאשר פתאום התחילו לראות אותי מסתובבת יותר, פתאום הבינו עד כמה רע היה המצב. גם הקרובים לא הבינו למרות שניסיתי להסביר.
בתקופה בה הכל התמוטט כמעט אף אחד לא בא כי כנראה אף אחד לא הבין כמה קשה לי. לא שאלו אותי אם אני צריכה קניות, לא הציעו עזרה פיסית לדברים יומיומיים שכולם עושים בלי לחשוב בכלל והרבה הציעו לי לעשות דברים שאיני מסוגלת לעשות.
אז ככה: לא מציעים לבן אדם שסובל כל כך הרבה שנים כל מיני דברים. תאמינו לי שאנחנו מודעים לכל השיטות, לכל סוגי הטיפול, יש לנו אינטרנט ואנחנו מחפשים ללא הרף מה או מי יכול לעזור לנו.
לפעמים להציע לסובל מכאב כרוני לעשות התעמלות זה כמו לומר למשהו שהעצם שלו ברגל שבורה, לקפוץ עליה.
היינו כבר אצל עשרות רופאים ומטפלים, בזבזנו מלא כסף, על הקוסם ההוא, המיוחדת והנפלאה ההיא שכל כך עזרה לכם, רק שלכם אין מה שיש לנו ואתם לא סובלים 19 שנים מכאבים וההצעות האלו רק מתסכלות. עדיף לשאול למה אנו זקוקים ולהציע עזרה.
באמת!
עכשיו, שלא תחשבו שהופה היי הכל הסתדר. כי זה לא. הנה השפעת הזריקות הולכת ופגה, הכאבים הולכים וחוזרים, שוב אני קמה בבוקר לכפות רגליים כואבות, ומנסה הכי להחזיק את עצמי עד להזרקה הבאה ב־19 למרץ בתקווה שאצליח לקבל אותה.
אם אני מצליחה להסביר למשהו אחד, שיש לו חבר או קרוב משפחה כמוני, את הסבל וליצור שינוי בגישה, אז עשיתי את שלי.
באהבה ❤️
לפני כמה ימים חיפשתי מידע בנושא תסמונת הגב שיש לי (״תסמונת ניתוח הגב הכושל״) ומצאתי פוסט שכתבה לין בעמוד שהיא הקימה עם שותפתה לימור. הפוסט שלין כתבה, המתאר את חייה בצל הכאב הכרוני שלה, כאילו ותיאר את החיים שלי.
מיד נכנסתי לעמוד העסקי שלה ששמו ״אבל לא רואים עליך״.
וואו. כמה פעמים שמעתי את המשפט הדבילי הזה. סליחה שאני אומרת דבילי אבל זה באמת כך. מי רוצה שכל שנייה יראו שהוא סובל? אז גם עשיתי לייק לעמוד וגם כתבתי ללין שמייד ענתה לי. לין הזמינה אותי לקבוצה בשם ״כאבים כרוניים - חברים למען חברים״. מיד שלחתי אותו לאנשים שאולי גם צריכים עמוד וקבוצה תומכת.
לפעמים אני רוצה להסתובב בתוך כסא גלגלים, רק בגלל שאולי אז כן היו רואים עלי ואף אחד לא היה אומר לי ״אבל לא רואים עליך״. כי אז אף גבה לא הייתה מתרוממת ושואלת שאלות. כי אז לא הייתי צריכה להסביר. כי אז לא היו רואים אותי צוחקת וחושבים שאני לא סובלת. כי אז לא היו אומרים לי אבל לפני שעה היית בסדר.
אבל אני לא על כסא גלגלים ומקווה גם לא להיות שם, ועדיין מקווה שיום אחד יקרה נס. אני בחרתי בדרך בה לא מראים את הכאב (חוץ מימים שממש ממש קשה), בדרך בה בוחרים לחיות ולא לבכות על החיים שהשתנו, אני לא רוצה להיות ממורמרת ובמצב של ״עשו לי, דפקו אותי, פגעו בי״. את הבחירה הזו אף אחד לא יוכל לקחת ממני.
רק בריאות
חג אורים שמח
תגובות
הוסף רשומת תגובה